www.naszerodowody.fora.pl

Aneta · Gość

Chciałabym wiedzieć możliwie wszystko o autyzmie, a raczej o sposobach leczenia jakie są dostępne. Zależy mi na tym aby dowiedzieć się jakie są sposoby terapii i ile one mniej więcej kosztują. Co takie dzieci potrzebują...dosłownie wszystko.
Za wszystko dziękuję i postaram się dobrze tę wiedzę wykorzystać. Chcę zorganizować akcje mającą na celu pomóc tym dzieciom.
Jeszcze raz dziękuję.

Monika · Gość

Droga Pani,
nasze dzieci potrzebują ciągłej terapi, opieki i treningu. Powinniśmy zajmować się nimi całe dnie. Powinniśmy mieć wsparcie chociaż moralne, dostęp do lekow, informacji. Z naszych doświadczeń wynika że jesteśmy w tym kraju traktowani per noga. Żaden lekarz nawet specjalnie nie wnikał w zaburzenia przewodu pokarmowego naszego synka (candida). Neurolog obejrzał tomografię i stwierdził, że jest zdrowy. Psycholog denerwował się na Bartka, że nie może nawiązać kontaktu. Potrzebne lekarstwa musimy sprowadzać z zagranicy.

Za wszystko oczywiście płacimy dwukrotnie: raz w podatkach, a drugi raz za konkretne usługi.
Może jest dużo żółci, ale z naszej perspektywy tak to wygląda. Jedynego wsparcia udzielił nam Synapsis w Warszawie.
Po prostu potrzebujemy .... wszystkiego.

Aneta · Gość

Dziękuję za odpowiedź.
Chciałabym się jeszcze prosić o takie dane jak: ilość potrzebnych pieniędzy na leki oraz jakie są to leki.
I jeszcze coś o rehabilitacji. Słyszałam o delfinoterapi oraz o tym, że nie każdego stać na to. Czy są jeszcze jakieś inne rodzaje terapii (skuteczne ), które potrzebują dużego nakładu finansowego?
Bardzo proszę o jak największą ilość informacji.
Dziękuję.

Elżbieta · Gość

Wieloletnie doświadczenia wykazują,że stosunkowo najskuteczniejszą metodą "leczenia" autyzmu (nie licząc środków wspomagających tj. leków związanych z problemami metabolicznymi, preparatów witaminowych, leków związanych z leczeniem chorób somatycznych u dzieci autystycznych, specjalnej dietetycznej żywności) jest terapia behawioralna, która "przystosowuje" dzieci autystyczne do funkcjonowania w społeczeństwie.

Jest to metoda bardzo żmudna, kosztowna (terapia przez długi czas, często lata, po kilka, nawet 8 godzin dziennie), odbywa się metodą 1 na 1 i wymaga wyspecjalizowanych terapeutów.

Jest też metodą kontrowersyjną w odczuciu pewnej grupy osób, ale większość jest zadowolona lub bardzo zadowolona z efektów (ja do nich należę, dziecko chodzi już do szkoły masowej, do normalnej klasy).

Od paru lat we wsparcie finansowe tej metody zaangażowana jest p. Barbara Piasecka-Johnson, która przeznacza ogromne środki na wyposażanie ośrodków (nowych) w Polsce i szkolenie terapeutów (obecnie w najlepszych ośrodkach w USA).

Pani Piasecka ma w bliskiej rodzinie autystyczne dziecko, które prowadzone metodą behawioralną funkcjonuje już dobrze w normalnym życiu i stąd jej finansowe ukierunkowanie w stronę tej metody. 21 września ma odbyć się druga z kolei aukcja obrazów p. Piaseckiej-Johnson, z której dochód jest przeznaczony na dalsze rozwijanie działalności na rzecz osób autystycznych (tworzenie nowych ośrodków behawioralnych, szkolenie jak największej liczby terapeutów).

Obecnie w Polsce działają trzy ośrodki - w Gdańsku (największy i z najdłuższymi doświadczeniami), Krakowie i Poznaniu, wspierane przez fundację p. Piaseckiej-Johnson.

Na temat metody behawioralnej może Pani przeczytać w kilku wątkach na tym forum (pewne wypowiedzi i wątki są, niestety, niezbyt przyjemne i niezbyt merytoryczne ...). Jeśli chodzi o lekarzy pediatrów, to moja zaprzyjaźniona pediatra powiedziała mi, że lekarze nie mają wyniesionego ze studiów medycznych po prostu ŻADNEGO przygotowania do choćby wstępnej diagnozy autyzmu... (pewno mało kto będzie się w stanie do tego przyznać ...)

Myślę, że w tym kierunku mogłaby pójść jakaś akcja - wiadomo, że im wcześniej dziecko autystyczne jest dobrze zdiagnozowane i poddane terapii, tym większe szanse na dobre efekty. Lekarze nie musieliby DIAGNOZOWAĆ, wystarczyłoby, aby dobrze odczytywali symptomy autyzmu i zamiast uspakajać rodziców, że wszystko w porządku i dziecko z tego wyrośnie (co mnie osobiście się przytrafiło ...)- kierowali dziecko do właściwego ośrodka diagnostycznego i terapeutycznego.

WCZESNA INTERWENCJA do klucz do sukcesu.

W Krakowie np. są już dobre tradycje - istnieje bardzo dobra poradnia psychologiczna, gdzie p. dyrektor robi wszystko, aby dzieci miały odpowiednie wsparcie terapeutyczne (odpowiednie orzeczenia itp.), istnieje ośrodek wczesnej pomocy behawioralnej (rozwijający się !), przynajmniej jedno przedszkole z oddziałem dzieci autystycznych i przeszkoloną w zakresie terapii behawioralnej kadrą nauczycielską, przynajmniej jedno "normalne" przedszkole, w którym integrowane było dziecko ze spektrum autyzmu (moje), no i pierwsza szkoła masowa, która zgodziła się (bez problemu !) na indywidualną integrację takiego dziecka. Być może już niedługo profesjonalną opieką i terapią zostaną objęte dorosłe osoby autystyczne.

Jest sporo woluntariuszy (studentów psychologii i pedagogiki specjalnej), którzy pod nadzorem specjalistów pracują z dziećmi. Podobno (podaję za informacją gazetową) celem p. Piaseckiej-Johnson jest wyszkolenie jak największej liczby terapeutów i stworzenie ośrodka dla dzieci autystycznych w każdym większym mieście.

Jest ogromnie dużo do zrobienia i jestem bardzo pod wrażeniem, że są osoby takie jak Pani, które po prostu pytają się "jak mogę pomóc ?". Życzę samozaparcia, energii i wielu sukcesów, Dziękuję i pozdrawiam serdecznie,

PS. Jest jeszcze jeden dobry specjalista na Pomorzu w Koszalinie, p.Władysław Pitak. Wszystkim z tzw. Pólnocnej Polski proponuję tego pana.